Fondation MaRaVal - maladies rares valais - seltene krankheiten wallis

La fondation a pour buts: a) d'améliorer la connaissance et la reconnaissance des maladies rares; b) de développer les compétences des acteurs; c) de favoriser l'autonomie des patients et de leurs proches; d) de renforcer les proches dans leur rôle d'aidant; e) d'atténuer le fardeau que les maladies rares font peser sur les personnes concernées, en particulier sur les plus vulnérables. La fondation propose aux patients, à leurs proches, aux professionnels qui les suivent et à d'autres publics différents types de prestations: a) accompagnement; b) coordination; c) formation; d) sensibilisation; e) expertise. Elle est active principalement dans le canton du Valais et si nécessaire hors-canton; elle peut exercer toute autre activité permettant la réalisation de ses buts. Réserve de modification du but par les fondateurs: cf. acte de fondation comprenant les statuts pour les détails. Personne(s) inscrite(s): Couchepin, Pascal, de Martigny, à Martigny, président du conseil de fondation, avec signature collective à deux; Genolet, Grégoire, de Hérémence, à Fully, vice-président du conseil de fondation, avec signature collective à deux; Bonvin, Eric, de Lens, à Collombey-Muraz, membre du conseil de fondation, avec signature collective à deux avec le président ou le vice-président; Pernet, François, de Chalais, à Sierre, membre du conseil de fondation, avec signature collective à deux avec le président ou le vice-président; Strupler, Pascal, de Frauenfeld, à Bern, membre du conseil de fondation, avec signature collective à deux avec le président ou le vice-président; Fiduciaire Fidag SA, succursale de Sion (CHE-494.133.656), à Sion, organe de révision.