ProRaris Alliance Maladies Rares - Suisse

ProRaris a pour but de promouvoir toute action d'entraide, d'information, de formation, de revendication et de recherche portant sur les questions relatives aux maladies rares, d'origine génétique ou non. A cet effet seront mises en oeuvre des actions dans les domaines suivants: diffusion d'informations sur les maladies rares et les patients concernés ainsi que leur situation dans la société, dans le domaine de la santé publique et de la recherche; assurer la reconnaissance des intérêts des patients dans l'opinion publique, la politique et la société; améliorer la qualité et l'espérance de vie des personnes malades par l'accès au diagnostic, à l'information, aux thérapies, aux soins, à la prise en charge et à l'insertion; assurer l'égalité des personnes concernées pour ce qui est de l'accès aux services de santé et de la prise en charge des coûts thérapeutiques; promouvoir une participation active des patients dans le domaine de la santé et du handicap; promouvoir la recherche scientifique dans le but de trouver des thérapies pour les maladies rares; soutenir dans l'accomplissement de leur mission les organisations gérées par et agissant pour les personnes atteintes de maladies rares. Auberson Anne-Françoise, dont la signature est radiée, Scharwath Birgitt, et Weibel Reto, inscrits sans signature, ne sont plus membres du comité. Feri Yvonne, de Hedingen, à Wettingen, présidente, avec signature collective à deux, et Sieber Stephan, de et à Winterthur, sans signature, sont membres du comité.