Associazione svizzera per l'Anemia di Fanconi

Promuovere il costante miglioramento della qualità di vita delle persone affette da Anemia di Fanconi (in seguito: FA). L'associazione intende in particolare: promuovere il sostegno, l'assistenza e l'informazione ai pazienti e alle loro famiglie come pure il costante miglioramento dell'assistenza medica e sanitaria; intensificare il dialogo e lo scambio tra i pazienti (compresi i loro familiari, prossimi e/o rappresentanti legali) e la comunità medico scientifica, a livello locale, nazionale, europeo e internazionale; promuovere la ricerca medica e scientifica, direttamente o indirettamente riferita alla FA, in particolare con i seguenti mezzi: partecipazione al finanziamento di singoli progetti (direttamente oppure indirettamente tramite altre associazione aventi medesimo / analogo scopo, ovvero la terapia e la cura dell'Anemia di Fanconi); organizzazione e allestimento di simposi e gruppi di studio (workshop); coinvolgimento di laboratori di ricerca specializzati, in grado di accertare eventuali anomalie genetiche, che permettano di sviluppare medicamenti e/o terapie genetiche efficaci; promuovere la crescita del numero di donatori di cellule staminali ematopoietiche; aiutare i pazienti, ed eventualmente le loro famiglie mediante misure di sostegno e/o agevolazioni economiche in relazione alla partecipazione alle attività organizzate dall'Associazione o altri enti a scopo ideale in Svizzera o all'estero impegnati nel sostegno della FA; sensibilizzare l'opinione pubblica sul quadro della malattia e le ripercussioni umane e psicologiche che essa comporta; raccogliere i fondi necessari al conseguimento dei suddetti obiettivi; finanziare, con i fondi raccolti, rispettivamente con parte di essi, altre associazioni aventi medesimo / analogo scopo, in particolare la Deutsche Fanconi Hilfe e. V.